小女儿用软软的声音说:“雅雅想吃糖。”
“方阿姨,这是姜糖,妹妹可以吃吗?”
苏渺转头问雅雅的妈妈,毕竟给小朋友吃东西还是要问一下家长比较好。
方阿姨是一位保育员,声音很轻柔的回答:“可以吃一些的。”
苏渺将手里的罐子递给雅雅,说:“那这些糖就给雅雅吃吧,吃完晚上要刷牙哦。”
“雅雅要一颗就好了,吃不了这么多的。”
“没关系的,可以分着几天吃。”
“那真是谢谢了,雅雅,快和渺渺姐姐说谢谢。”
雅雅抱着糖罐子,笑得露出小白牙:“谢谢渺渺姐姐!我好爱吃!”
这时雅雅的爸爸也付好了车钱,转身和苏渺再说了几句,一家三口就回家去了。
和他们住同一个院子的吴婶婆看着他们的背影,惋惜的叹了口气,说:
“多可爱的孩子啊,可惜啊,总是要跑医院。”
苏渺好奇的蹲到她旁边,问道:“婶婆,刚才陆叔叔手上好像是拿着药袋子,雅雅是生病了吗?”
“是啊,打娘胎里带的病,从出生开始,隔三差五的就要去医院,你没看她都四岁了,比同龄人要矮一头呢。”
苏渺对小朋友的身高没有什么概念,但是现在想起来,巷子里好几个叫雅雅姐姐的小朋友,身高要比她还高一些,脸色也红润好多。
“姨婆,方不方便问一下雅雅是患了什么病呢?”
“也没什么不方便,很多老邻居都知道了,叫那么什么地中海贫血!
就是血里头带的,难治得很!别人贫血吃点药吃点肉,慢慢就好了,这个不行啊,越补越亏啊!”
啊!竟然是地中海贫血,确实是比较棘手的疾病。
地中海贫血又称海洋性贫血,,是一种遗传性溶血性贫血,是最常见的单基因疾病之一。
这种疾病多见于地中海沿岸国家、中东、印度以及东南亚各国,以及我们的西南地区。
而桂区就是疾病高发地之一,传言地贫基因携带率到达20%,也就是说每5个桂区人民就有一个携带有地贫基因的。
携带基因并不代表一定是病人,轻型地贫一般无症状或轻度贫血,基本不影响生活。
中间型地贫一般在1到3岁左右,开始出现面色苍白、易疲劳等贫血症状,还可出现脾脏肿大、黄疸等,干预治疗的效果比较好。
重型地贫会在3到12个月左右开始出现明显症状,并随年龄增长而逐渐加重。
很多人因为本身并没有明显的症状,只有在检查中才能发现,而老一辈的大多数人,压根就不知道有这回事,这也导致了疾病的难控性。
携带同型地贫基因的夫妻,会有比较高的概率生下重型地贫宝宝,而现在很少有婚检和孕检,往往都是宝宝确诊的同时间,夫妻双方进行检查才会发现。
而这个时候,重型宝宝就遭罪了,治疗是长期性,有条件的可以一遍一遍的跑医院,而没有条件的……
桂区医科大作为区地中海贫血防治中心单位,自上世纪50年代起就致力于地中海贫血的防治工作,开展大规模人群防治。
苏渺叹了口气,这样的遗传性疾病,防治工作任重且道远,在她回来的98年,相对于现在,人们对这个疾病确实有了更多的认知,但是出生的重型宝宝仍不在少数。